Около 775 деца се раждат със синдром на Даун във Великобритания всяка година.
Но въпреки увеличаването на информираността и видимостта, все още има дълъг път да променим представите за това какво е да имаш дете със състоянието.
Втората дъщеря на Хейли Голениовска Нати се роди със синдрома на Даун. Оттогава Хейли създаде световноизвестния блог за родители Downs Side Up, за да помогне на оспорването на стереотипите и да открие дискусия за живота като родител на дете със синдром на Даун.
Оттогава Нати се превърна в първото дете във Великобритания с увреждане, което участва в модна кампания за училище и е, както казва Хейли, „забавна, красива и умна и просто абсолютно истерична“.
Хейли говори с нас за това как се е променило нейното собствено възприятие за синдрома на Даун, откакто е имала Нати, и какво трябва да знае всяка майка за това да има бебе със синдрома на Даун ...
Вашите предубеждения за синдрома на Даун вероятно са грешни
Казаха ни около пет часа след като се роди Нати, че има синдром на Даун. Тя беше в интензивно лечение и бяхме в друго отделение, но си спомням всички тези ужасни стереотипи веднага ме удариха. Неща като лоша прическа, ужасните очила и как тя обикаля с главата надолу и изпъкналия език.
Срам ме е да кажа, че притесненията ми се основаваха много на това как ще изглежда. Спомням си, че през първите 30 секунди си мислех, че никога повече няма да отидем на почивка. Не мога да ти кажа защо си мислех това. Живеем в Корнуол и си спомням, че мислех, че никога повече няма да отидем на плажа. Дали защото мислех, че хората ще я зяпат и ще е прекалено ужасно, или хората ще сочат и ще се смеят, не знам.
размери на порции за малки деца
Но разбира се, всичко това беше боклук и нито едно от онези неща, за които първо се сетих, изобщо не е вярно. Нати е глобуетротер и сме ходили на различни пътешествия по света. Тя е уникален индивид, всеки човек със синдрома на Даун е различен. Но цялата тази остаряла глупост формира първоначалните ми мисли. Предполагам, че това беше обусловено да мисля.
Синдромът на Даун е само една част от това кой е дете
Когато се роди Нати, едно от нещата, за които първоначално си мислех, че ще бъде „надолу”, тя е „една от тях” и разбира се, че е просто дъщеря ни. Синдромът на Даун е само един аспект от нейната личност. Когато получавам имейли от нови родители, които казват „О, боже, какво да правя?“, Винаги им казвам: „Запознайте се с вашето бебе.“ Те са също като всяко друго бебе.
Запознайте се с тях и се насладете на онези детски дни, защото бързо минава. Всички имаме в очите си какво мислим за синдром на Даун Но ако не познавате и обичате някого със състоянието, което всъщност не познавате. Нати ни е научила толкова много. Тя ни възпита.
Наричането на някой със синдром на Даун „сладък“ не винаги е добре
В момента Нати е девет и вероятно е с размерите на обикновено развиващо се пет или шест годишно. Да, сладка е и нямам нищо против хората да я наричат сладка. Но още три или четири години, когато е в средно училище, няма да е сладка. И тогава започва да настъргва. Това е нещо, което виждате във Фейсбук, което наистина ми вдига носа - неща като: „Разкошен тийнейджър пита момиче с Даун на бала. Не е ли страхотен човек. 'Когато са деца, да ги наречем сладки е добре, защото са сладки. Но през последните няколко години не публикувах снимки на Нати с любезни лозунги. Вместо това бих могъл да сложа снимки на нея да прави нещо по-стойностно с по-важно послание.
nct продажби близо до мен
Нати моделиране на Frugi
Всичко е в използването на правилния език
За мен всичко е свързано с езика, особено когато става въпрос да казвам на майките, че бебето им може да има синдром на Даун. Например, думата „риск“ е такава отрицателна дума. Когато автоматично казвате на жена, рискът ви е висок, винаги съществува риск от нещо лошо. Те обаче ни слушат повече и се опитват да променят тази дума на „вероятност“ или „случайност“. Но също така чувате неща от рода на: „Съжалявам, имам лоши новини.“ Веднага си мислите, че е ужасно, нещо не е наред.
Скринингът за синдром на Даун и други състояния може да бъде добро, но родителите се нуждаят от балансирана информация
Не се случва толкова много сега, но когато Нати беше по-малко бебе, често имах въпроса „не сте ли имали теста тогава?“ Основава се на автоматичното предположение, че явно не съм имал теста, защото ако Имах, че щях да имам прекратяване. Нямам нищо против хората да ме питат дали имам теста. Имахме измерване на Nuchal кратността (Nuchal translucency (NT) сканиране), но хората, които питат „О, но не си ли имал теста“, са в голяма степен вложени в идеята, че не можеш да си направил теста, защото ако имаш тя нямаше да е тук. И аз чувах това и се връщах до колата и плача. Намерих това много трудно.
Още: Хейли е написала набор от стартови разговори, за да помогне на новите родители да получат подкрепа и точна информация за синдрома на Даун, както и да им помогне да говорят чрез своите чувства и притесненияВсичко е в правилното обяснение на жените за какво се подлагат на преглед и какви ще са последствията, независимо от резултата. Спомням си, че ходих на скрининг теста на Nuchal сгъване и просто казвах на майка ми по телефона: „Ние просто ще си направим спокойствие“, което е невероятно наивно, защото става въпрос само за спокойствие, ако получите резултата, който искате. Ето защо бих искал да видя обучаващи сестри с увреждания, които да помогнат в този процес. В момента автоматичното предположение от медицинските специалисти е, че прекратяването е единственият път и разбира се, че трябва да го направите бързо и да побързате.
Нати със сестра си Миа и мама и баща Хейли и Боб
Не изпадайте в паника. Другите майки ще са се чувствали същото като вас
Мисля, че първоначално всеки преживява абсолютно същия шок. Много често срещани теми са: „Мога ли да се справя?“ „Достатъчно добър ли съм?“, „Не съм се регистрирал за това?“ „Не знам дори дали мога да го направя“. Всъщност аз познавам няколко майки, които дори са родили бебетата си в приемна грижа и са обмисляли да ги осиновят. Тогава, с малко подкрепа, разбраха, че могат да го направят, и ги върнаха. Често родителите искат да знаят как ще изглежда семейството им, поради което започнах блога. Просто исках да видя как ще изглежда моето семейство и как ще живеем. Исках да видя снимки на деца със синдром на Даун и техните братя и сестри, които правят типични неща.
как да украсим коледна торта
Това, което хората почти универсално правят, когато бебето им има някакъв вид здравословен проблем или увреждане, е, че веднага искат да гледат твърде напред или да планират целия живот на детето си. Спомням си, че правех това. Тя беше само на няколко дни и си мислех „о, боже, не мисля, че ще се омъжи и няма да има деца“. Но обикновено, когато бебето ви се роди, просто мислите за първите няколко месеца. Винаги казвам на хората да не гледат твърде далеч напред. Просто се наслаждавайте на момента.
Става дума за място за приемане, че детето ви е малко по-различно от това, което сте очаквали. Те може би няма да отидат в университета и да правят онези неща, които очаквате от децата ви, и това е огромен шок. Някои хора могат да го опишат като скърбящ процес, но аз винаги казвам: „Каквото и да се чувствате, повечето от нас родители са се чувствали едно и също, така че не се срамувайте от това.“ Спомням си, че се срамувах, че се чувствах толкова шокиран, но всъщност е съвсем нормално. Добре е; ще преминете през него.
Ако имате друго дете, обяснете им какво означава синдром на Даун
Другата ми дъщеря Миа, на 12 години, написа книга, описваща синдрома на Даун при децата. Нарича се „Обичам те Нати“ и е въведение на близките към синдрома на Даун, така че наистина е чудесно за братя и сестри, когато току-що се роди новият им брат. Просто е да обясните, че ще се нуждаят от малко допълнителна помощ за всякакви неща, които бихте направили по някакъв начин.
Възприятията около млади хора и възрастни със синдром на Даун трябва да се променят
Нати вече се приближава към края на „сладък“ и мисля, че след този момент хората намират проблеми. Така че, докато сте сладък като Нати, например има модели за работа. Снимките летят из Facebook и хората са отворени и желаят това - но ако Нати престане да бъде толкова сладко малко дете, хората все пак ще искат тя да се моделира като възрастен? Когато престанете да бъдете сладки, обществото няма място за вас в момента.
Преди няколко седмици отидохме да отседнем в Foxes Academy (специализиран колеж по кетъринг и хотел за обучение на млади хора с увреждания в обучението). Това беше фантастичен хотел, нает от млади хора с увреждане на обучението, които се учат как да задържат работа и да учат житейски умения, така че да излязат и да станат независими. Но все пак винаги са против тази идея, че хората със синдром на Даун са 'неработоспособни'. Предстои ни дълъг път. Запазете