Родителите на малко момиченце, чийто език винаги стърчи, се опитват да повишат осведомеността за рядкото й състояние, синдром на Бекит-Видеман.
Изражението й на езика може да изглежда сладък маниеризъм, но всъщност е знак за нещо много по-сериозно.
Осемнадесет месечна Океа Варни, страда от синдром на Бекит-Видеман (BWS); вродено разстройство на растежа, при което бебетата се раждат по-големи от нормалното, което означава, че езикът й не може да се побере в устата му.
Състоянието на Океа означава, че езикът й е твърде голям, за да се побере в устата
какво е брашно за всички цели в Англия
Изображение: Facebook / Melanie L Varney
28-годишната мама Мелани Варни от Канада отчаяно се опитва да повиши осведомеността за рядкото състояние на дъщеря си - което засяга около 1 на всеки 14 000 бебета в САЩ - след като лекарите не успяха да й поставят диагноза.
Тя каза, че за първи път забелязала проблема, преди Океа дори да се роди: „Можете дори да видите езика на Океана да стърчи на ултразвука.
„Когато се роди, това беше първото нещо, което забелязах - в началото мислех, че е сладко, но предизвика сериозни усложнения.'
Океа, която има сестра близначка Индиго и по-големия брат Джоуи, трябваше да се подложи на корекция на езика в Мисури на едва седем месеца, за да избегне затрудненията с дишането, задушаването и храненето, които BWS може да причини.
Без операцията страдащите от BWS могат да изпитат сериозни ортодонтски проблеми, поради промяна на формата на челюстта и лицето, за да се настанят разширеният език.
Океа се роди много по-голямо от сестра си близначка Индиго
Изображение: Facebook / Melanie L Varney
Тя също трябва да ревизира болницата на всеки шест седмици, за да бъде прегледана за тумори, тъй като има значително повишен риск от рак в детството, особено тумори на черния дроб и бъбреците.
Мама Мелани каза: „В момента, в който родих Океа, реших, че изглежда различно на другите ми деца.
„Очевидно е, че езикът й стърчи, но беше по-голям от сестра си.
разлика между джин и джин ликьор
„Когато бяхме навън в магазина, щяхме да получаваме коментари за езика й, който изскача - повечето от тях казаха, че е сладка, но други смятат, че е груба.
„Тя беше нещастна с това - бих се опитала да я кърмя, но тя просто не можеше да се закопчава.
gordon ramsay family 2017
„Това ме поддържаше цяла нощ, опитвайки се или се притеснявам.“
Мелания води кампания за повишена информираност за BWS, след като лекарите не успяха да поставят диагнозата Океа.
Изображение: Facebook / Melanie L Varney
След като месеци на Мелания и съпруга й Габи се казваше, че езикът на Океа вероятно е просто фаза, те решиха да предприемат действия.
След като направили някои онлайн проучвания, те се натъкнали на момиченце със сходна история с Океа и решили да се свържат със специалист по синдрома на Бекит-Видеман, който веднага й поставил диагноза за състоянието.
„Сърдечно беше да чуя, че тя има това състояние.
„Но след три месеца поне най-сетне поставихме диагноза и можехме да започнем да правим нещо по въпроса.“
Малко след диагнозата Мелани и нейната приятелка Триша Сурлес, чиято двегодишна също страда от рядкото състояние, решават да създадат уебсайт How Big BWS, за да повишат информираността за признаците и симптомите на състоянието.
28 август се отбелязва „Колко голям е вашият ден“, кампания в социалните медии, която те организират, за да повишат осведомеността за състоянието, като помолят хората да публикуват селфита с език с помощта на hashtag #howbigbws,
Гледайте историята на Океа
Мелани каза: „Нашата цел е да повишим информираността за този синдром.
„До една четвърт от страдащите развиват рак, така че е важно да се постави ранна диагноза.
„Искаме лекарите да разпознаят BWS и да гарантират, че семействата знаят, че има мрежа за поддръжка за тях.
„Ако това означава да накарате хората да дръпнат глупаво лице, тогава това си заслужава.“
къде мога да отида бране на ягоди
